Thoraxklinik Heidelberg: Sarkoidosezentrum

Sarkoidosezentrum

Als Sarkoidose bezeichnet man eine seltene Erkrankung, die mit einer überschießenden sog. granulomatösen Entzündungsreaktion einhergeht. Die Seltenheit der Erkrankung und das oft unspezifische Krankheitsbild bedeutet für die Patienten oft eine lange Odyssee, bis eine Diagnose gestellt und eine Therapie eingeleitet wird. Um Patienten auch mit diesen seltenen Erkrankungen besser versorgen zu können, hat der Gesetzgeber die „ambulante spezialärztliche Versorgung (ASV)“ eingerichtet, die darauf hinzielt auch bei der Sarkoidose die Zusammenarbeit von Fachärzten in Praxen und Kliniken und verschiedener Disziplinen zu verbessern und Patienten besser zu betreuen.

Am Universitätsklinikum Heidelberg hat sich unter Führung des Zentrums für seltene Lungenerkrankungen der Thoraxklinik und der Sektion Rheumatologie ein Expertengremium zusammengefunden und ein Sarkoidosezentrum in einer ASV gegründet. Hier arbeiten Lungenfachärzte der Thoraxklinik und des Lungennetzes Rhein Neckar sowie Rheumatologen, Kardiologen, Neurologen, Dermatologen, Augenärzte, Gastroenterologen und Pädiater des Universitätsklinikums Heidelberg eng zusammen, um eine optimale Diagnostik und Therapie solch komplexer Fälle gemeinsam festlegen zu können. Auch eine enge Verzahnung mit den Sarkoidose Selbsthilfegruppen „Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.“ und „Sarkoidose Netzwerk e.V.“ besteht. Die Vorstandsmitglieder Hilde und Bernd Stachetzki des Sarkoidose-Netzwerk e.V. merken dazu an. Dies ist ein Meilenstein in dem gemeinsamen Bemühen, für das komplexe Krankheitsbild der Sarkoidose eine angemessene ambulante medizinische Versorgungsstruktur zu organisieren. Dieses Heidelberger Angebot des ersten ASV Sarkoidose in Deutschland zeichnet Wege für Menschen auf, die auf der Suche sind – nach Sarkoidose-erfahrener ärztlicher Versorgung. Auch die weitere Entwicklung wollen wir tatkräftig unterstützen.

Die Sarkoidose befällt bevorzugt die Lunge, kann aber grundsätzlich alle Organe des Körpers befallen. Die Erkrankung tritt meist vor dem 50. Lebensjahr auf und kann auch familiär gehäuft vorkommen. Die Beschwerden können sehr unterschiedlich sein – von reinen Zufallsbefunden über Husten und zunehmende Luftnot oder schwerem Müdigkeitssyndrom bis hin zu spezifischen Beschwerden durch befallene Organe. Die Diagnose einer Sarkoidose wird interdisziplinär gestellt, d.h. in Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen wie Pneumologie und Rheumatologie, aber auch Radiologie und Pathologie und anderen Fachabteilungen. Die Indikation zu einer Therapie sollte durch mit Sarkoidose erfahrene Fachärzte gestellt werden, auch weil eine Therapie nicht immer notwendig ist, da sich die Sarkoidose auch komplett von selbst zurückbilden kann. Im Allgemeinen richtet sich die Therapienotwendigkeit danach, welche Organe und wie schwer diese befallen sind. In manchen Fällen kann die Sarkoidose auch sehr kompliziert verlaufen und mehrere Organe relevant befallen, z.B. eine schwere Lungenmanifestation, ein Befall des Herzens oder des Nervensystems. Daher ist bei komplexen Fällen eine enge Zusammenarbeit von auf Sarkoidose spezialisierten Ärzten notwendig, um die genaue Diagnostik und v.a. die gemeinsame Therapiestrategie festlegen zu können.

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