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Sektion für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen

Das von Professor Dr. med. Michael Kreuter geleitete Zentrum ist eine Sektion des Universitätsklinikums Heidelberg in der Abteilung Pneumologie und Beatmungsmedizin der Thoraxklinik und stellt einen Schwerpunkt der Thoraxklinik dar. Vor kurzem wurde die Sektion als Europäisches Referenzzentrum für seltene Lungenerkrankungen (ERN Lung) akkreditiert.

INTERSTITIELLE LUNGENERKRANKUNGEN (ILD)

Lungenerkrankungen gehören zwar weltweit zu den häufigsten Erkrankungen überhaupt, doch leider ist das Bewusstsein um Schweregrad und Ausmaß der oft chronischen Krankheiten in der Bevölkerung bislang nicht ausreichend vorhanden - vor allem für die seltenen Krankheitsbilder. Seltene Lungenerkrankungen sind eigentlich gar nicht so selten, wie der Name nahe legt.

Eine Erkrankung gilt zwar als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an ihr leiden, allerdings gibt es ca. 100 seltene Lungenerkrankungen, so dass in Deutschland mehrere hunderttausend Menschen an diesen Krankheitsbildern erkrankt sind.

Interstitielle Lungenerkrankungen umfassen eine heterogene, d.h. uneinheitliche Gruppe verschiedenster Lungenerkrankungen, die das Zwischengewebe der Lunge (das sog. Interstitium) und die Lungenbläschen (die Alveolen) betreffen. Durch eine zunehmende Vernarbung der Lunge entsteht in manchen Fällen eine Lungenfibrose.

WEITERE INFORMATIONEN ​​​​​​​

Benefizkonzert

Benefizkonzert für Menschen mit seltenen Lungenerkrankungen – für Sie online!

Leider konnte 2020 aufgrund der Pandemie kein Benefizkonzert für Menschen mit seltenen Lungenerkrankungen stattfinden.Daher möchten wir Sie in diesen schwierigen Zeiten ein wenig mit einem Mitschnitt des Benefizkonzert 2019 mit dem Studentenchor Heidelberg und dem Ensemble BlechArt erfreuen. Sie haben Gelegenheit, sich das Werk „Gloria" von John Rutter und einige andere ausgewählte Werke anhören zu können:

"Gloria" 

"Denn er hat seinen Engeln befohlen" (F. Mendelsohn-Bartholdy)

 "Wachte auf, ruft uns die Stimme" (J.S. Bach) 

"Fuge in g-moll BWV 578" (J.S.Bach)  "Jesus bleibet meine Freude" (J.S. Bach) 

Bleiben Sie gesund! Wir freuen uns sehr, wenn in 2021 ein Konzert stattfinden könnte und wir Sie dort alle in guter Stimmung und Gesundheit wiedersehen werden.

Ihr Team des ILD Zentrums, Prof. Michael Kreuter

Wem das virtuelle Konzert gefallen hat, darf uns gerne eine kleine Spende zukommen lassen. Der Erlös kommt Patienten mit seltenen und interstitiellen Lungenerkrankungen zugute.

Sparkasse Heidelberg / IBAN: DE 156725 0020 0000 41 1116 / BIC-Code: SOLADES1HDB

Bitte Verwendungszweck angeben: ILD - Spende

ILD Nurse - Diese spezialisierte Betreuung gibt es nur in der Thoraxklinik

Die erste und bisher einzige ILD Nurse in Deutschland: Es war im Jahr 2016, als dem Leiter des Zentrums für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen Prof. Dr. med. Michael Kreuter die Notwendigkeit einer besonderen Versorgung seiner chronisch erkrankten Patienten auffiel – die einer spezialisierten Krankenschwester, einer sog. ILD nurse. Seit 2016 steht mit Marianne Seiter in der Abteilung von Professor Dr. med. Michael Kreuter als erste und bisher einzige ILD Nurse in Deutschland zur Seite. Neben den Aufgaben in der Klinik unterstützt sie auch Selbsthilfegruppen, hält Vorträge auf Infoveranstaltungen und steht im Kontakt mit den ärztlichen Fachgesellschaften sowie anderen ILD Nurses anderer europäischer Länder.

In Großbritannien und den Niederlanden gibt es schon länger ILD Nurses, d.h. spezialisiertes Krankenpflegepersonal, das ergänzend zu den Ärzten die Erkrankten unterstützt. In Deutschland besteht bisher keine anerkannte Aus- oder Weiterbildung des Krankenpflegepersonals zur ILD Nurse. Marianne Seiter ist ausgebildete Krankenschwester und war viele Jahre in ihrem Beruf tätig. Mehrere Wochen hat sie in Großbritannien in verschiedenen Bereichen hospitiert, in der Klinik, bei ambulanter Reha und spezialisierter ambulanter Betreuung und auch an Workshops in den Niederlanden teilgenommen.

Im Mittelpunkt ihrer Arbeit stehen Betroffene  mit ganz unterschiedlichen Lungenerkrankungen. Streng genommen ist eine ILD nurse aber nur für Menschen mit einer „ILD“, interstitial lung disease“, einer interstitiellen Lungenerkrankung zuständig. Es sind Erkrankungen des Lungengewebes, nicht der Atemwege wie bei Asthma oder COPD. Patienten mit ILD haben unterschiedliche Erkrankungen: der Verlauf, die gesundheitlichen Probleme, die Therapie sind unterschiedlich. Viele Fragen aus unterschiedlichsten Lebensbereichen tauchen auf.

Die Bandbreite der Themen und Probleme ist groß. Beispielsweise kommen oft eher medizinische Fragen auf: Kommt diese Nebenwirkungen durch die Therapie? Muss ich jetzt das Medikament absetzen oder direkt zu einer Kontrolle kommen? Darf ich das vom Orthopäden verordnete Medikament einfach dazu einnehmen? Aber auch für Nachfragen zum Befund: Was bedeutet ein Wert, ein Befund oder auch eine Therapiemaßnahme? Marianne Seiter hält zeitnah Rücksprache mit den Ärzten aus dem ILD-Team und gibt den Patienten eine ausführliche Rückmeldung. Aber es gibt auch Fragen zu möglichen unterstützenden Maßnahmen wie Rehamaßnahmen, Zuständigkeiten und Verordnungswegen: Was muss ich tun, wenn die Nase vom Sauerstoff trocken wird, der Appetit schlecht ist? Darf ich Vitaminpräparate nehmen, nutzt das etwas?

Oft gibt es auch organisatorische Dinge zu  klären: Wenn ein dringender Ambulanztermin nötig ist, eine Vorstellung in einer Transplantationsambulanz geplant ist, zahlreiche Untersuchungen koordiniert werden müssen. Die Unterstützung kann nur durch die gute Zusammenarbeit der verschiedenen Therapeuten und Bereiche gelingen. Deshalb kümmert sie sich auch um Befunde und Verordnungen und die Termine. Sie ist regelmäßig bei der Chefarzt-Visite der stationären Patienten dabei und den wöchentlichen Teambesprechungen von Professor Kreuter mit dem medizinischen Personal. Sie nimmt auch teil an Besprechung im „ILD board“, wenn die Lungenfachärzte, Röntgenfachärzte und Pathologen einzelne Fälle beraten – um den menschlichen Aspekt unbedingt in die Diskussion mit einzubringen.

Was muss ich tun, wenn ich einen Ambulanztermin habe?

Bereiten Sie sich vor, bringen Sie ärztliche Unterlagen möglichst vorsortiert und in Kopie mit. Ideal ist eine Liste, wann welche Vorbefunde/Untersuchungen gemacht wurden. Auch Ihre Computertomographien sollten sie vollständig auf CD gebrannt mitbringen.

Nehmen Sie etwas zum Essen und Trinken mit und etwas zum Lesen. Bitte früh morgens kommen und Geduld mitbringen. Die Untersuchungen dauern mindestens einen halben Tag, oft bis nachmittags. Und denken Sie daran, rechtzeitig abzusagen, wenn Sie nicht kommen können. Andere Patienten brauchen dringend Termine.